关于项目背景

1.  为什么发起“血有止境，自由人生”血友病患者援助项目？

血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病，反复出血可导致关节损伤及残疾，为了帮助更多的血友病患者，中国初级卫生保健基金会以推动社会公益事业为目的，发起并运行“血有止境，自由人生”血友病患者援助项目。向符合本项目条件的援助对象资助部分血友病治疗费用，支持血友病患者接受更好的治疗，进而避免出血导致的关节损坏和残疾，同时，减轻患者的经济负担，健康回归社会。

2.  中国初级卫生保健基金会是什么组织？

中国初级卫生保健基金会（以下简称初保基金会）是中国农工民主党中央发起创办，以资助和发展基层特别是农村贫困地区初级卫生保健事业为宗旨的，具有独立法人资格的非营利性社会团体。

3.  项目启动时间是什么时候？

项目启动时间：2015年6月1日

4.项目截止时间是什么时候？

援助资金发放完毕，项目自动结束，将不再接受患者申请。如果因不可抗力或因特殊原因必须停止援助，我们会提前通过多种渠道告知公众。


关于项目申请流程
 

5.   符合什么标准的患者才能加入项目？

•在项目覆盖城市的项目定点医院处进行治疗，经临床诊断为甲型血友病 。

6. 首次申请项目时需要提供哪些资料？

①项目知情同意书

②患者基本信息登记表

③医学诊断相关证明（原件或医院盖章复印件）

④患者身份证复印件（正反面）

⑤医保卡复印件（正反面）

⑥家庭经济收入证明表

⑦患者及直系亲属户口本复印件（含患者户口本首页）

⑧患者本人银行借记卡复印件（正反面）

⑨援助申请表

⑩购药发票原件
 

7.  “血有止境，自由人生”血友病患者援助项目申请是否收取费用？

此项目是慈善援助项目，在患者申请过程中不会以任何形式收取患者及家属的任何费用。

8.  港澳，台湾居民可否参加此项目？

 
不可以。本次援助的对象必须是持有中华人民共和国居民身份证/军官证的大陆居民。

9. 患者的材料由项目药师已经审核过，但是邮寄至项目办，却仍需要补充材料，这是什么原因？

项目办对患者材料拥有的最终审核权，项目药师主要是对患者准备的资料进行初审，所以如果项目办对于患者的申请材料有疑问，则仍需要患者按照项目办的要求补充相关材料。

10. 怎么知道自己已经通过项目申请获得援助？

若您的项目申请通过，项目办公室会及时通知，患者也可拨打项目热线 010-56592179查询进展。 

11. 申请材料提交方式及地址？ 

请将申请材料邮寄至项目信箱：北京市100024信箱70号邮箱 中国初级卫生保健基金会“血有止境，自由人生”血友病患者援助项目办公室收（只接收EMS特快专递）；
或经由各地区项目指定药房，送至项目药师进行初审。

12. 项目终止条件？

如有以下情况之一者援助自动停止

 ①不能按照项目要求定期随访的患者；
 ②其法定监护人/父母要求停止使用重组人凝血因子VIII(百因止®)，或自愿申请出组；
 ③经医院确认死亡的患者；
 ④患者提供任何虚假的医学、经济证明，隐瞒真实信息或拒绝接受项目检查；
 ⑤因不可抗力或因特殊原因必须停止援助项目

*对于您的个人信息和相关资料，我们将严格保密，不会用于任何商业用途，仅用于项目管理、执行和审计。患者信息和材料将由项目主办方或项目委托执行方保留，除卫生监管部门审查监督外，不会披露给其他第三方。涉及用药不良事件时，在符合适用的法律法规的前提下，相关患者信息和材料会披露给药品捐赠方的药品不良反应监管部门，其可能会就此进行跟进和随访，将该信息录入到捐赠方的药品不良事件数据库并按相关法律规定上报给相关法规部门，如遇不良事件，请拨打热线  010-56592179。